Hoe mijn darmziekte  mij ineens plat legde

In 2005 werd ik gediagnosticeerd met de darmziekte collitis ulcerosa. Een ziekte waar ik tot dat moment nog nooit van had gehoord. Ik was met stomheid geslagen. Want, ik was nooit ziek.

Ineens had ik een chronische ziekte, die dus nooit meer over zou gaan. De jaren die volgden waren onzeker. Vele onderzoeken en medicatievoorschriften later, wisten ze dan echt zeker dat dit het was. Een chronische ontsteking van mijn dikke darm. Collitis Ulcerosa is een auto immuunziekte. Wat inhoudt, dat mijn lichaam denkt dat mijn dikke darm hier niet thuis hoort. Alsof hij de vijand is. Met als gevolg, dat mijn lichaam mijn dikke darm dus steeds aanvalt. De gevolgen hiervan zijn verstrekkend, want mijn dikke darm raakt hierdoor chronisch ontstoken en dat zorgt voor heel veel pijn, buikkrampen, diarree en bloedverlies.

Hierdoor slik ik dus sinds 2005 een hele lading medicatie om mijn immuunsysteem te onderdrukken, zodat mijn lichaam mijn dikke darm niet meer aanvalt, maar gewoon lekker met rust laat. Ik slik deze medicatie heel trouw elke dag. Omdat ik weet hoe ziek ik wordt, als ik dit niet doe. Ook qua voeding let ik enorm op wat ik eet. Maar gek genoeg kan geen enkele arts of diëtist of voedingsdeskundige mij vertellen wat ik nou wel en niet kan eten. Ze zitten allemaal een beetje met hun handen in het haar. Dus krijg ik elke keer hetzelfde te horen: hou maar een eet-dagboekje bij dan merk je vanzelf wat wel en niet goed werkt. Nou, ik kan jullie vertellen, de collitis reageert heel random op voeding, daar is echt geen pijl op te trekken, dus dat heb ik eigenlijk ene beetje opgegeven.

Stress is wel een bekende trigger bij de collitis. Iets wat ik als druk werkende mama natuurlijk niet helemaal kan vermijden. De afgelopen periode was vrij stressvol bij ons thuis. Met name doordat Livia zo slecht in haar vel zit op school en alles wat daarbij komt kijken. Dit kwam bij mij als moeder enorm binnen en we vermoeden dat deze hoge stress piek, mij de das om heeft gedaan. Ja, ook ik ben maar een mens. Met als resultaat een plotselinge ziekenhuisopname en weggerukt worden bij mijn gezin. Bijna drie weken lag ik opgenomen door een acute opvlamming van de collitis.

Er werd meteen gestart met Prednison, een paardenmiddel wat in principe mijn immuunsysteem zou moeten platleggen. Naast een opgezet hoofd, hield ik zoveel vocht vast, dat ik niet meer te prikken was en ik soms tien keer per dag geprikt moest worden, voor er een goed werkend infuus in mij zat. Ik had op een gegeven moment zelfs een infuus in mijn voet. In eerste instantie leek de Prednison zijn werk te doen en ging het even beter. Maar, ineens sloeg het ziektebeeld om en werd ik steeds zieker.  Ik gaf nachtenlang over van de pijn, soms wel veertig keer. De pijn was niet te doen en de pijnbestrijding liet nogal te wensen over. Ik heb momenten gehad dat ik dacht, dit is het. Ik ga zo het hoekje om. zo veel pijn had ik. Mega heftig. Dan dacht ik aan mijn kindjes en aan mijn man en knokte ik me weer door zo’n helse nacht heen. Waarom al die koliekaanvallen met overgeven alleen ‘s nachts kwamen, weet ik niet. Het heeft in ieder geval vier weken geduurd, voordat dit stopte.

Uiteindelijk deden ze nog een darmonderzoek en deze wees uit dat de collitis in zo’n vergevorderd stadium was, dat er zweren ter grootte van knikkers op mijn dikke darm zaten. Toen snapten de artsen ineens waarom ik zoveel pijn had. Ik kreeg een centrale lijn in mijn bovenarm zodat ik voeding direct op mijn bloedbaan kreeg. Ik was inmiddels zo verzwakt en kon niks meer eten of drinken, omdat mijn maag-darmstelsel dit niet kon verdragen. Tevens werden de Biologicals opgestart. Een infuus met een milde vorm van chemokuur erin. Dit moest mijn volledige immuunsysteem platleggen. Dus zo geschiedde, dit kreeg ik in het ziekenhuis en de dagen erna, begon ik eindelijk op te knappen. Nadat een oplettende verpleegkundige doorhad dat ik al weken niet sliep, kreeg ik slaapmedicatie in combinatie met een andere antimisselijkheidsmiddel en sliep ik voor het eerst in vier weken een volledige nacht slaap. Eindelijk!

Na 2,5 week ziekenhuisopname mocht ik dan eindelijk naar huis. Ik wilde niks liever dan bij mijn gezin zijn. Ik zag de kindjes dagelijks, maar ik miste mijn thuis zo enorm. Sinterklaas hadden we in het ziekenhuis gevierd, maar Kerst en mijn verjaardag wilde ik zo graag thuis vieren. In het ziekenhuis kwam ik niet tot rust. Er stond elke tien minuten iemand aan mijn bed. En dan had ik nog een eigen kamer! Moet je nagaan! Ik snakte naar rust en geen prikkels. Dus mocht ik op een zondag eindelijk naar huis. Eenmaal thuis heb ik alleen maar in bed gelegen en geslapen. De reis naar huis was al teveel prikkels. Maar na een paar dagen stopte het overgeven en kon ik weer normaal beneden zitten en met mijn meisjes Disney films kijken. Weer een paar dagen later, kwam mijn eetlust terug Dit was hard nodig, want ik verloor bijna 10 kilo in twee weken tijd.

Nu ben ik inmiddels drie weken thuis en het verschil met toen is al zo groot. Lichamelijk heb ik nog een hoop winst te behalen. Dus ga ik naar de fysio en die helpt mij weer aan te sterken. Fietsen op de hometrainer, lopen op de loopband en anders lekker buiten. Ik doe het allemaal braaf, want ik wil mijn lijf terug. Het is nog een lange weg. De komende 4/6/8 weken zal ik nog terug moeten voor een biologicals infuus op de dag opname. Daar zit ik dan drie uur voor dit bewuste infuus en daarna mag ik weer naar huis.

Tevens wordt er per januari ook nog andere medicatie opgestart, om ervoor te zorgen dat het na het afronden van de biologicals ook goed blijft gaan.. En dan is er nog de vraag: moet mijn dikke darm er straks uit? Als ik hiervoor kies, als hij genezen is, hoef ik geen stoma en kan ik daar prima mee leven. Het is geen kattenpis zo’n operatie, dus liever niet. Aan de andere kant, wil ik dit nooit meer hoeven meemaken en ben ik dan wel in een klap genezen van de colltis. Eerst zal mijn darm moeten genezen en mijn lichaam bij moeten komen van alles. Dus voor nu, parkeer ik die beslissing even. Ik wil iedereen die zo met ons heeft meegeleefd ontzettend bedanken. Alle berichtjes via social media, kaartjes en belletjes. Ontzettend bedankt hiervoor!  Jullie steun betekent enorm veel voor me! Ik ben blij dat het 2020 is en er een nieuwe start gemaakt kan worden. Een jaar waarin er veel gaat gebeuren. Voor nu: de allerbeste wensen voor jullie en op naar een gezond, mindfull en positief nieuw jaar!